Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Închipuie-ţi… Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism.

Aşa începeam, în octombrie anul trecut, campania de presă pentru copiii autişti. Cu un exerciţiu de imaginaţie prin care puţini au fost în stare să treacă. E mai simplu să spui “Doamne fereşte!” şi să întorci spatele decât să-ţi închipui drama unui părinte care se luptă cu sărăcia şi cu nesimţirea autorităţilor statului, pentru a-şi salva copilul de la sentinţa “handicapat pe viaţă”.

Ne-am lovit şi noi, ca jurnalişti, de indolenţa reprezentanţilor autorităţii. Oameni politici sau numiţi în funcţii publice pe criterii politice. Oameni fără vocaţie. Fără iniţiative personale, fără conştiinţă, “yes man”-i şi “yes woman”-e care-şi dau cuvântul şi-apoi nu-l mai au…

AU PROMIS, AU UITAT, AU PLECAT
Am bătut, în toamna trecută, la uşile lor. Eram de mână cu câte un copil autist, ca să-l vadă şi să priceapă despre ce e vorba. Ca imaginea lui, rămasă pe retina lor, să le apese apoi conştiinţa. Dacă o aveau… Am început campania pentru copiii autişti în pragul alegerilor electorale, atunci când politicienii devin vulnerabili la capitolul “imagine publică”. Am crezut că, aflaţi în plină vânătoare de voturi, vor fi obligaţi să-şi ţină promisiunile în faţa electoratului. Ne-am înşelat.

Bogdan Olteanu, pe atunci preşedinte al Camerei Deputaţilor, promitea în noiembrie 2008 că va face demersuri pe lângă Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru decontarea terapiilor comportamentale ce ajută la recuperarea copiilor autişti. La rândul lui, dr Vasile Ciurchea, pe atunci preşedintele CNAS, promitea că se va documenta pentru a găsi modalităţile prin care Casa să poată acoperi măcar o parte din cheltuieli… Bogdan Olteanu e astăzi în opoziţie, iar Vasile Ciurchea nu mai conduce CNAS.

Mariana Câmpeanu, pe atunci ministrul Muncii, ne spunea că va modifica Ordinul 762/1992/2007 prin care, după 18 ani, copiilor autişti le dispare, printr-un “miracol” birocratic, sindromul şi devin, brusc, “schizofrenici”. Deşi schimbarea unui ordin nu necesită, teoretic şi practic, mai mult de 24 de ore, Mariana Câmpeanu n-a mai făcut nimic până la expirarea mandatului. Astăzi, şi domnia-sa tot în opoziţie este.

Eugen Nicolăescu, fost ministru al Sănătăţii, promitea o “campanie de informare a publicului larg privind autismul; elaborarea unui ghid de standarde de servicii în autism; formarea a trei echipe de profesionişti de sănătate mintală în terapie comportamentală în autism din trei centre de sănătate mintală din ţară care vor deveni centre regionale de terapie în autism”. Evident, nici Nicolăescu nu s-a ţinut de cuvânt.

L-am revăzut, zilele trecute, la “plimbă tava” din restaurantul Camerei Deputaţilor. Între două şedinţe de “dă-i şi luptă” cu vorba-n vânt, se alimenta cu lipide şi calorii avându-l coleg de masă pe Călin Popescu Tăriceanu. Le stătea bine, cum păşeau ei, aşa, unul lângă altul, cu tăvile înainte, mergând încet şi delicat, să nu li se verse ciorbele…

Călin Popescu Tăriceanu, fost premier al României, ne declara senin, în toamna lui 2008, că drama copiilor autişti ar putea fi curmată cu o ordonanţă de urgenţă, care să prevadă decontarea terapiilor comportamentale. Fireşte că n-a dat niciodată această ordonanţă. Copiii autişti n-au cai-putere, n-aduc dividende şi nici comisioane…
Astăzi, Călin Popescu Tăriceanu e în opoziţie. Fost prim-ministru, fost preşedinte al PNL.

OBLIGAŢI PRIN LEGE SĂ FIE OAMENI
Campania de presă din toamna anului trecut n-a adus, pentru copiii autişti, decât vizibilitate. Acum, oamenii ştiu şi de existenţa, şi de problemele lor. Pentru noi, tot ce s-a întâmplat atunci a fost o lecţie jurnalistică. În ţara unde drepturile cetăţeneşti sunt doar nişte articole de lege pe o coală de hârtie, suferinţa unor copii nu impresionează. Cei ajunşi la putere se dezbracă de caracter şi de sentimente umane atunci când îmbracă haina de înalt funcţionar public. Nu ei sunt în slujba noastră, noi suntem la cheremul lor.

Ce e de făcut? Să-i obligăm, prin lege, să fie oameni. Trebuie să existe în România o reglementare legislativă care să oblige CNAS să deconteze terapiile comportamentale pentru recuperarea copiilor autişti. Pentru recuperarea copiilor cu ADHD (tulburare cu deficit de atenţie, hiperactivitate/impulsivitate). Pentru ameliorarea vieţii copiilor cu sindrom Down. Pentru ca adulţii care suferă de afecţiunile mai sus-menţionate să aibă un grad mai mare de independenţă, iar viaţa lor să devină mai bună.

Dacă bunul-simţ nu-i poate obliga pe reprezentanţii autorităţilor să se uite în ochii acestor copii, ne trebuie o lege care să le impună să facă asta. Vom face demersuri ca această lege să existe!

Jurnalistic, expunerea de motive pentru proiectul legislativ e suma poveştilor acestor copii, publicate deja în Jurnalul Naţional, la care se adaugă articolele ce vor apărea în zilele următoare. Sunt mâini întinse. Fără ajutor, Răzvan, Ştefan, Andrei, Radu, Alin, Nicuşor, Alexandra şi Cristina n-au nici o şansă. Nu în ţara asta.

Dacă s-ar fi născut în Franţa sau în Elveţia, acolo unde, din banii pe care-i primesc de la serviciile de asistenţă socială, părinţii lor şi-ar fi permis să plătească terapia de recuperare, nici aceşti copii, nici alte mii asemeni lor n-ar fi avut nevoie de mila autorităţilor sau de compasiunea celor din jur…

Dar trăiesc în România şi, pentru ei, fiecare zi în care nu fac terapie e o pedeapsă pentru vina de a se fi născut într-o ţară guvernată de nepăsare. (n. red.: întreaga campanie a Jurnalului Naţional, în texte, fotografii şi imagini video, pe http://campanieautism.wordpress.com)

“Vă rugăm cu disperare să ne ajutaţi”
Deocamdată, singura şansă a acestor copii stă în puterea părinţilor lor. De a nu claca în faţa diagnosticului, de a se informa, de a se mobiliza pentru a strânge bani şi pentru a începe terapia. În câteva oraşe din ţară, părinţii copiilor autişti şi-au unit eforturile, s-au organizat şi au înfiinţat centre de zi unde cei mici pot face terapie comportamentală. Eforturile financiare pentru susţinerea acestor centre sunt uriaşe. Pe vreme de criză, ele devin covârşitoare. Centrul de la Bârlad, singurul din Moldova unde se face terapie ABA, e în pericol de a fi închis, din lipsa banilor. În aceeaşi situaţie se află şi Centrul “Dr Innocenzo Fiore” din Craiova…

AU RECUPERAT NOUĂ COPII!
“Şcoala lui Cristi” este parte a Fundaţiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse în 2001, de Tracy Pierce Woodall, care a iniţiat un centru-pilot pentru copii autişti. Iniţial, educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie din Bârlad. În 2004, Cristi’s Outreach a fost înregistrată ca fundaţie, însă terapia se făcea la domiciliul fiecărui copil. Erau şapte educatori. Acum sunt opt şi lucrează într-un sediu mic, primit cu greu de la Direcţia pentru Protecţia Copilului Vaslui, în cadrul complexului de servicii sociale.

În toamna anului trecut, la fundaţie făceau terapie 17 copii, iar 10 erau pe lista de aşteptare. Acum sunt 24 de micuţi înscrişi la ABA şi aproape 20 aşteaptă un loc liber. De când şi-au început activitatea, cei de la Şcoala lui Cristi au reuşit să recupereze nouă copii, care acum merg la şcoala normală. Ultimii doi au ieşit din programul de terapie în urmă cu câteva săptămâni. Cei care pot sprijini centrul, prin donaţii, sunt rugaţi să o contacteze pe directoarea Nicoleta Ababi Caravelea, la numărul 0748.284.245.

UN SPECTACOL UMANITAR ZADARNIC
Înfiinţată în 2002 de trei familii din judeţul Dolj care aveau copii cu autism, filiala ANCAAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România) a reuşit, cu ajutorul Mitropoliei Olteniei, să pună bazele Centrului “Dr Innocenzo Fiore”. În prezent, 10 copii cu autism fac aici activităţi de recuperare.

Acum câteva zile am primit de la “ANCAAR Craiova” următorul mesaj: “Începând cu luna iunie, Centrul de recuperare pentru Copii Autişti «Dr Innocentio Fiore» îşi va închide porţile din cauza lipsei fondurilor pentru salariile personalului. Am organizat la data de 10 aprilie a.c., cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului, un spectacol umanitar, cu ajutorul Ansamblului Folcloric Maria Tănase, în urma căruia am strâns suma de 1.000 RON. Ce putem face cu această sumă? Nimic, deşi avem un spaţiu modernizat (sală kinetoterapie, sală logopedie, sală stimulare senzorială, două săli de clasă, sală de mese - unde copiii servesc masa de prânz). Vă rugăm cu disperare să ne ajutaţi”. Cei care vor să-i sprijine pe copiii autişti din Dolj, prin menţinerea în viaţă a Centrului “Dr Innocenzo Fiore”, pot lua legătura, telefonic, cu Luminiţa Sandu, la numărul: 0722.602.712.

Senatorul Puiu Haşotti, preşedintele grupului parlamentar PNL: “Chiar astăzi (marţi - n.r.) am discutat, în Comisia pentru drepturile omului, despre necesitatea ca tinerilor peste 18 ani care suferă de autism trebuie să li se recunoască acest diagnostic în continuare. Aş susţine sută la sută o lege care ar stipula ca terapia ABA să fie decontată de către stat.”


Senatorul Constantin Traian Igaş, preşedinte al grupului parlamentar PD-L:

“Nu ştiam de această iniţiativă, dar mă bucur că ea se întâmplă. Voi susţine acest proiect, mai ales că am un nepot care a fost încadrat ca autist. Din această experienţă am observat că familia are nevoie de resurse financiare mari. Nepotul meu are patru studenţi care petrec cu el toată ziua. Efortul e foarte mare, dar schimbările se văd. Atunci când efortul dă rezultate, nimic nu e prea mult. Şi merită orice ar fi.”


Senatorul Ion Toma, preşedintele grupului parlamentar PSD-PC:

“Cunosc un copil autist. Un prieten foarte bun, din copilărie, plecat acum în străinătate, se confruntă cu această problemă. Are un băieţel autist. Dacă nu vedeam cum se comportă astfel de copii, poate că nu credeam şi poate că nu îmi dădeam seama cât de important este să-i ajutăm. L-am urmărit pe băieţelul prietenului meu şi m-am îngrozit: nu vorbeşte, nu poate fi lăsat singur, pentru că nu răspunde de faptele lui…

Numai când mă gândesc la aceşti copii, dar şi la drama pe care o trăiesc părinţii lor, mă trec fiorii. Voi susţine cu toate resursele mele iniţiativa legislativă înaintată spre dezbatere de vicepreşedinta Comisiei de Egalitate de Şanse şi, în calitatea mea de lider al unui grup parlamentar, mă voi zbate pentru ca aceşti copii să beneficieze de o lege care să-i protejeze.”

Senator Marko Bela, preşedintele grupului parlamentar UDMR:
“Cunosc boala. Cunosc problema copiilor autişti, dar nu din ziarul dumneavoastră. Sunt de acord, dacă se depune un proiect legislativ care să-i ajute pe aceşti copii, să-l susţinem. Şi eu, şi ceilalţi colegi ai grupului parlamentar din care fac parte”

Întrebat ce ştie despre problemele cu care se confruntă copiii autişti, preşedintele grupului parlamentar UDMR în Camera Deputaţilor, Marton Arpad, se fâstâceşte câteva secunde, o bagă la înaintare pe fiica sa “care a terminat Facultatea de Pedagogie, ahhh, deci cunosc situaţia. Copiii ăştia au probleme de comunicare cu exteriorul, unii dintre ei au şi probleme de ordin motoriu, nu? Ei, eu nu sunt specialist, din ce am auzit şi eu…”.
Îşi aminteşte că există deja legi de protejare a persoanelor cu handicap, însă se gândeşte că “nu ar strica ca prin prevederi de lege să se poată acorda nişte bani pentru aceşti copii, eu o să mă interesez, am şi oareşce relaţii. Eu de obicei susţin ceea ce am văzut, trebuie să citesc acest proiect şi, dacă este rezonabil, atunci o să fiu şi eu de acord.”

Deputat Viorel Hrebenciuc, preşedintele grupului parlamentar PSD:
“Cunosc problema copiilor care suferă de autism şi, deşi încă nu am văzut textul iniţiativei legislative, pot vă asigur de pe acum că vom susţine orice lege vine în sprijinul acestor copii. Nu e nevoie să fac lobby pentru această lege în grupul parlamentar pe care-l conduc, pentru că ştiu de pe acum că şi colegii mei vor fi de acord cu ea. Noi am susţinut întotdeauna proiectele legislative care au venit în ajutorul copiilor cu dizabilităţi”.

Deputat Călin Popescu Tăriceanu, preşedintele grupului parlamentar PNL:
“Voi susţine o iniţiativă legislativă în sprijinul autiştilor.
Dar trebuie să văd întâi proiectul, ca să mă pot pronunţa. Îmi amintesc de campania dumneavoastră de anul trecut şi că am avut o discuţie pe tema aceasta. Nu pot vorbi încă în numele întregului grup parlamentar pe care-l reprezint, dar nu cred că se pune problema să nu susţinem o astfel de iniţiativă, după ce vedem proiectul.”

Deputat Mircea Nicu Toader, preşedintele grupului parlamentar PD-L:
L-am sunat pe domnul deputat Toader de mai multe ori; apoi, i-am lăsat un mesaj în mesageria vocală. I-am scris şi un SMS. Într-un târziu, a sunat el, spunând: “Da, Toader sunt, staţi aşa, că trebuie să votez”, după care a închis telefonul. Apoi, deşi am încercat de mai multe ori, nu a mai răspuns.

În două săptămâni va introduce în Parlament un proiect de lege ce îi va ajuta pe copiii şi pe adulţii cu tulburări din spectrul autist. “Această problemă nu va rămâne nerezolvată”, subliniază profesoara de matematică, intrată în politică în 2007 ca deputat la Parlamentul European.
Jurnalul Naţional: Cum aţi ajuns să vă implicaţi şi să sprijiniţi cauza copiilor autişti?
Mihaela Popa: În anul 1998 lucram pe proiecte de finanţare europeană şi, în cadrul unui astfel de proiect, am colaborat cu o şcoală din Spania. Copilul unei profesoare de acolo era autist, dar mergea la şcoală normală. Nu ştiam pe atunci ce înseamnă autism şi nici cum sunt aceşti copii. De aceea nu înţelegeam de ce copilul nu venea la mine, nu căuta să comunicăm.

A fost primul contact cu un copil autist. Spaniolii mă tot întrebau: “La voi se iau măsuri pentru aceşti copii?”, “Fenomenul e în creştere?”, “Se caută terapii? Sunt dezbateri?”. La noi nu era nimic în acel moment. Momentul-cheie, când m-am hotărât să fac ceva pentru autişti, a fost când m-am întâlnit cu părinţii copiilor autişti care au format Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR) din Iaşi. Am constatat din discuţiile cu ei că nu există legislaţie care să-i ajute pe aceşti copii: nici la Ministerul Educaţiei, nici la Sănătate, nici la Ministerul Muncii.

Părinţii acestor copii sunt, la rândul lor, condamnaţi la izolare alături de copii lor. Mamele nu mai lucrează, devenind însoţitorii lor pe viaţă.
Care sunt paşii pe care doriţi să-i urmaţi pentru a-i ajuta?
În primul rând, formarea specialiştilor. E un lucru ce nu necesită fonduri separate sau nu ştiu ce reforme. Nu există resursa umană pentru diagnosticarea timpurie a autismului, nu avem specialişti în terapiile comportamentale de tipul ABA. E extrem de costisitor aducerea acestor specialişti din afară, iar cei care plătesc sunt părinţii.

Ne lipsesc şi specialiştii care să facă intervenţie educaţională specifică autismului. Nu există un curriculum în grădiniţe sau în şcoli pentru a integra aceşti copii în învăţământul de masă. Insist, aceşti copii trebuie învăţaţi să trăiască în societate, nu izolaţi. Ne trebuie o educaţie care să descopere calităţile acestor copii. Educaţia e obligată să scoată în evidenţă aceste calităţi.

Apoi vorbim despre decontarea terapiilor. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează, pentru că aceşti copii nu au nevoie atât de mult de medicamente sau nu necesită internare, ci au nevoie de terapie.

Problema centrelor de recuperare trebuie iarăşi rezolvată. Nu există ceva coerent: centre locale, centre regionale, cu specialişti formaţi. Am primit un răspuns de la Ministerul Muncii cum că s-ar lucra la o astfel de strategie. Aş dori să dau un sfat pentru a accesa fonduri. Am experienţă în acest domeniu şi ştiu că se poate.

Există mai multe proiecte de la Fondul Social European ce pot fi accesate atât de organizaţii neguvernamentale, cât şi de ministere. Proiectele vizează integrarea persoanelor dezavantajate şi aici pot intra şi autiştii.
Termenul-limită de depunere a proiectelor este în iunie.
“Ne-am ocupat haotic de aceşti copii”
De ce credeţi că nu s-a făcut nimic în aceşti 20 de ani pentru persoanele cu autism?
Pentru că nu a existat o politică pentru persoanele cu dizabilităţi coerentă. O astfel de politică înseamnă să descoperi toate dizabilităţile care există, să vezi fenomenul, să faci o strategie, să dezbaţi public şi apoi să o implementezi. Cu alte cuvinte, să ai un proiect naţional. Ne-am ocupat haotic de aceşti oameni.

jurnalul2