Legea autismului, care va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011, e doar o armă pentru a ataca statul în instanţă. Când primele proiecte legislative pe tema autismului au fost depuse la Senat, părinţii copiilor autişti au crezut că s-a spart gheaţa din sistem şi copiii lor vor putea beneficia, în sfâr­şit, de servicii de terapie, de programe de învăţământ adaptate şi de centre pentru cei trecuţi de 18 ani, care nici măcar nu sunt recunoscuţi ca autişti. Formele iniţiale ale legilor vorbeau chiar despre decontarea terapiilor comportamentale, singurele care dau rezultate evidente în cazul copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA).
Nimeni nu s-a gândit că, odată in­trată în circuitul comisiilor parlamentare, legea ar putea suferi asemenea mutilări. Reprezentanţii Ministe­ru­lui Sănătăţii au pus, neoficial, o condiţie perversă: legea nu va trece dacă nu va fi eliminat articolul pri­vind decontarea terapiilor. S-a prefe­rat termenul îndulcit de acces liber la serviciile integrate ce urmau a fi asigu­ra­te de stat, de parcă în Constituţia Ro­mâniei nu ar fi prevăzut acest drept fundamental la articolul 34. Iată cum sună acum articolul 4, paragraful 2 al Legii 151, publicată în Monitorul Oficial (MO) în iulie 2010: “Toate per­soa­nele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de să­nătate mintală asociate au acces li­ber la serviciile specializate integra­te de sănătate, educaţie şi sociale, pre­văzute la articolul 2″. Articolul la care se face trimitere vorbeşte despre diagnosticare precoce, tratament psihofarmacologic şi chiar despre consiliere pentru părinţi. Iniţiatorii legii au sperat că normele de aplicare ale acestei legi vor fi complementare textului legislativ, pentru ca acesta să nu devină o formă fără fond. Şi decât să nu apară nici o lege, mai bine să apară una tunsă şi frezată de specialiştii din sistem care şi-au urmărit propriile interese.
Normele de aplicare ar fi trebuit să apară în termen de 90 de zile de la publicarea în Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limită a expirat în oc­tom­brie. De atunci, Ministerul Să­nă­tăţii şi CNAS, cele două instituţii responsabile cu elaborarea normelor, spun, în răspunsuri trase la xerox, că se află în etapa de finalizare a documentului de norme metodologice. La insistenţele Jurnalului Naţional, s-a avansat un termen, luna ianua­rie 2011, pentru că elaborarea nor­me­lor implică munca a trei ministere şi de aceea durează, au explicat surse din Ministerul Sănătăţii. Cu toate că normele lipsesc, mi­nis­trul Sănătăţii, Atilla Cseke, nu ezită să se laude cu le­gea ţinută în lesă de normele neela­bo­rate şi face asta în contexte ce dau bine pe plan internaţional. În noiembrie anul acesta, ministrul a semnat De­claraţia Europeană cu privire la să­nă­tatea copiilor şi tinerilor cu diza­b­ilităţi in­telectuale şi a familiilor lor. Cu aceas­tă ocazie n-a ezitat să se mân­drească cu marea realizare a Legii autismului: “Este nevoie de o co­laborare permanentă intersecto­ri­ală pentru sus­ţi­nerea copiilor şi ti­ne­rilor cu diza­bi­lităţi intelectuale. Tre­buie să luăm mă­suri pentru de­pis­­tarea precoce şi intervenţia timpu­rie în scopul evitării stigmatizării şi ex­cluderii lor, în sco­pul integrării lor în familie, în comunitate, în societate. Un prim pas pu­tem considera adop­tarea în luna iulie 2010 a Legii privind ser­viciile speci­a­­lizate integrate de să­nă­tate, educaţie şi sociale adresate co­piilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. Aceas­tă lege are drept scop re­gle­mentarea acelor servicii de tip in­te­grat de sănătate, educaţie şi sociale care vizează identificarea precoce, tra­tamentul, recuperarea şi ameliora­rea calităţii vieţii şi funcţionării so­ci­a­le ale persoanelor, copii sau adulţi, diag­nosticate cu tulburări de spectru autist (TSA) şi cu tulburări de să­nă­tate mintală asociate, servicii ofe­rite de echipa multidisciplinară specializată”.
Cel mai bine cunoaşte parcursul Legii autismului senatoarea Elena Mitrea, una dintre iniţiatoarele pro­iec­tului ce s-a materializat în Legea 151/2010. Din octombrie, văzând că normele de aplicare nu mai apar, aceasta a făcut mai multe interpelări în Senat, inclusiv atunci când s-a pus în discuţie bugetul pe anul viitor. “Dacă nu veţi lua în seamă această problemă, cazurile de copii cu autism, care se înmulţesc zilnic, vor intra în sistemul de asistenţă so­ci­ală, care oricum nu poate acoperi chel­tuielile necesare pentru tratament. Aş vrea să aveţi în vedere necesitatea şi importanţa programului pen­tru persoanele cu autism şi să pre­ci­zaţi dacă va exista un program pentru aceste persoane ca finanţare”, spu­nea în una dintre şedinţe Mitrea. Încă mai aşteaptă răspuns de la mi­niş­trii vizaţi pentru cele două interpe­lări pe care le-a făcut pe această temă.
Senatoarea recunoaşte că legea nu are cea mai fericită formă, dar spe­ră ca normele de aplicare să rezolve com­promisurile existente. Proiectele de lege aveau cel puţin 30 de articole, iar forma promulgată abia mai nu­mă­ră 10. În plus, dacă în primele for­me se vorbea clar despre decontarea te­rapiilor, legea actuală menţionează, la articolul 3: în continuarea şi moni­torizarea tratamentului se efectuează de şi/sau psihoterapeuţi în unităţile sanitare publice ori private”. Nu se spu­ne exact cu ce bani va plăti un pă­rin­te unităţile private, ştiut fiind faptul că terapia ABA pentru o lună cos­tă în jur de 1.500 de euro. Pe de altă parte, în cazul unei acţiuni în in­stan­ţă, părinţii se pot folosi de termenul de “acces liber” prevăzut în lege. “Ac­ces li­ber înseamnă neplătit, fără taxe. Le­gea precizează că persoanele care se încadrează beneficiază gratuit de servicii integrate de sănătate, edu­ca­ţie, so­ciale”, punctează decanul Baro­u­lui Bucureşti, av. Ion Ilie Iordăchescu.
În toate demersurile de adoptare a legii, iniţiatorii spun că ar fi vrut să simtă mai mult presiunea ONG-u­ri­lor din domeniu. Din păcate, ca în mul­­te alte cazuri, fiecare ONG îşi ve­de de interesele sale şi nu e dispusă să lup­­­te pentru cauza comună. “Ştiu că mulţi părinţi sunt dezamăgiţi de ac­tu­a­­la formă a legii, dar dacă fiecare aban­­­donează şi puţinul pe care îl pu­tem obţine, nu mai facem nimic. Ră­mân cu mâhnirea că nu am putut men­­­­­ţine reglementări clare în lege şi că totul a rămas în sarcina insti­tu­ţi­i­lor. Ele vor aduce prevederi precise prin normele de aplicare, ce vor fi adoptate fără dialog şi dezbatere într-un an de criză, când totul se taie, se re­duce, se anulează”, a precizat Mitrea. Pentru Damian Nedescu, cel care a pus bazele centrului Horia Moţoi din Bucureşti, unde se face terapie comportamentală ABA (n.r.: appli­ed behavior analysis – analiză com­por­tamentală aplicată), şi care a reuşit să-şi recupereze copilul, primul din România, cu ajutorul acestei tera­pii şi al specialiştilor brita­nici, legea e, mai degrabă, “un câştig al societăţii, în ansamblul ei”. Legea 151/2010, care va intra, cu norme sau fără, în vigoare de la 1 ianuarie 2011, prevede la articolul 6 încheierea unor protocoale între Ministerul Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii pentru servicii integrate. “Iar singurul aspect îmbucurător la capitolul “dat statul în judecată” va fi posibilitatea mult mai concretă de a câştiga procese cu şcolile de masă care se feresc să integreze astfel de copii”, spune Nedescu. Paşii infimi pe care îi face România în a ajuta aceşti copii îl determină pe acest părinte, care n-a beneficiat de nimic din partea statului român pentru a-şi salva copilul, să creadă că singura opţiune a părinţilor de copii autişti rămâne, ca şi până acum, să devină ei înşişi avocaţi, terapeuţi şi specialişti pentru fiii şi fiicele lor.
Carmen Gherca, mama unui bă­ie­ţel autist şi preşedinta Asociaţiei Na­ţionale pentru Copiii şi Adulţii cu Autism din România, filiala Iaşi (ANCAAR), e de părere că legea e un pic mai mult decât nimic, în ab­sen­ţa normelor. “E foarte important ca această lege să nu fie doar ca şi cele de până acum, ceva scris pe hârtie, care nu se poate aplica şi respecta, şi con­sider că ar trebui să asigure nu doar servicii de diagnosticare precoce sau doar pentru copiii de vârstă mică. Trebuie să ţinem cont că o persoană cu autism are nevoie de ajutor pe tot parcursul vieţii sale, chiar şi ca adult. Mai cred însă că părinţii copiilor cu autism nu sunt uniţi, fie­ca­re luptă pentru copilul său, uitând că acesta va creşte, va fi adult şi se va lovi de alte probleme. Aşa însă nu vom rezolva problema copiilor care nu sunt primiţi în şcoli, problema părinţilor care nu-şi primesc indemnizaţiile ori a adulţilor autişti care stau acasă cu un certificat de schizo­fre­nic în sertar”, explică Gherca.

Legea 151/2010 a apărut ca ur­ma­re a campaniei de presă iniţiată de Jurnalul Naţional în octombrie 2008, iar problema autismului a atras aten­ţia mai multor parlamentari care au depus proiecte de lege în acest sens. În România nu există statistici pri­vind autiştii, dar, având în vedere incidenţa cazurilor (1 la 166 de naş­teri), numărul persoanelor autiste sub 18 ani este în jur de 30.000.
JURNALUL NATIONAL